Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Polymyalgia rheumatica (PMR) i norsk allmennpraksis

PMR er en revmatisk betennelsestilstand som rammer personer over 50 år. De fleste med sykdommen følges opp i allmennpraksis. Mange opplever rask bedring når diagnosen er riktig stilt og behandlingen settes i gang, men sykdomsforløpet kan variere. Formålet med denne studien er å få frem PMR‑pasienters erfaringer og kartlegge hvordan pasientene følges opp i helsetjenesten. Resultatene vil hjelpe oss å identifisere eventuelle behov for endring i pasientforløpet.

Logo for prosjektet om polymyalgia rheumatica i norsk allmennpraksis. Illustrasjon av to voksne personer i blåtoner, samt tekst som viser prosjektnavnet og logoen til Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus

I forskningsprosjektet intervjuer vi pasienter og behandlere om deres erfaringer med PMR‑forløpet. I tillegg kombinerer vi informasjon fra fastlegejournaler med data fra nasjonale helseregistre for å gi et helhetlig bilde av hvor mange som får PMR, hva som kjennetegner sykdommen ved diagnosetidspunktet, hvilke undersøkelser som brukes, hvor lenge Prednisolon benyttes og hvilke langtidsutfall som oppstår. Slik kunnskap er viktig for at vi skal kunne planlegge fremtidige helsetjenester.

Nærmere om studiene

Prosjektet har to deler: 

I denne studien ønsker vi å få fram erfaringer og synspunkter fra personer som er tett på PMR‑forløpet i praksis. Målet er å bedre forstå hvordan sykdommen oppleves, hvordan diagnostikk og behandling gjøres, og hvordan samhandlingen mellom fastleger og spesialisthelsetjenesten oppleves.

Denne delen av prosjektet omfatter individuelle intervjuer med pasienter med PMR, samt gruppeintervjuer med fastleger og revmatologer.

I denne studien søker vi etter deltakere.

Pasienter som inviteres til intervju må være 50 år eller eldre og ha en bekreftet PMR‑diagnose. Deltakerne rekrutteres via denne informasjonssiden, men også via fastleger, revmatologiske klinikker og pasientorganisasjoner. Deltakelse er frivillig og alle som deltar i intervju vil få honorar.

Intervjuene skal gi innsikt i hva som fungerer godt i dagens PMR‑forløp, hvor det kan være variasjon eller praktiske utfordringer, og hvilke forbedringsmuligheter pasienter og behandlere ser. Disse perspektivene vil sammen med funnene fra studie 2 bidra til et helhetlig kunnskapsgrunnlag for å utvikle mer forutsigbar og sømløs behandling og oppfølgning for personer med PMR i Norge.

Ønsker du å delta som pasientinformant, det vil si som en av pasientene som intervjues?

Da kan du registrere din interesse her ved å sende e-post til

Å registrere interesse innebærer ikke at man automatisk blir valgt ut, ettersom vi søker å inkludere deltakere med ulike typer sykdomsforløp og behandlingshistorier. Vi søker deltagere av begge kjønn, og oppfordrer eldre aldersgrupper spesielt til å melde seg.

De som velges ut, vil bli kontaktet og får tilsendt et informasjonsbrev og samtykkeskriv med nærmere informasjon om intervjuet. Intervjuet gjennomføres som en samtale basert på en semistrukturert intervjuguide.

Det kreves ingen forberedelser, og deltakelsen påvirker ikke din medisinske oppfølging. Dersom man takker ja, avtales tid og sted for intervjuet direkte med prosjektleder.

I denne studien skal vi kartlegge hvordan PMR diagnostiseres og behandles av norske fastleger, og hvordan det går med pasientene i årene etter diagnosen. Målet er å inkludere 200 personer med PMR-diagnose. Deltakerne identifiseres gjennom pasientlister hos fastleger tilknyttet PraksisNett, en nasjonal infrastruktur som gjør det mulig å gjennomføre forskning i norsk allmennpraksis.

Dersom du blir identifisert som aktuell pasient-deltaker, vil du få informasjon om studien fra fastlegen din. Dersom du vil delta, må du selv registrere deg og samtykke til deltakelse.

Når du har samtykket, vil fastlegen din rapportere de nødvendige opplysningene basert på det som allerede står i journalen din. Du trenger ikke gjøre noe ekstra som del av studien, og oppfølgingen du får hos fastlegen påvirkes ikke av deltakelsen.

Prosjektet er et samarbeid mellom

Kombinasjonen av erfaringsbasert kunnskap og tallmateriale gir et tydelig bilde av dagens praksis og kan peke på områder hvor mer ensartet oppfølging kan øke kvalitet og trygghet for pasientene.

Spørsmål om studien kan rettes til prosjektleder Lene Kristin Brekke

Polymyalgia rheumatica (PMR) er en revmatisk betennelsestilstand som rammer personer over 50 år. Mange opplever rask bedring når diagnosen er riktig stilt og behandlingen settes i gang, men sykdomsforløpet kan variere. Behandlingen består som regel av glukokortikoider (oftest Prednisolon), som er svært effektive medisiner. Langvarig bruk kan imidlertid gi alvorlige bivirkninger. God oppfølging er derfor viktig.

Mer informasjon om PMR kan blant annet leses her

Studien er godkjent av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK), og har fått prosjektnummer REK sør-øst A 780839.

Behandling av opplysninger fra deltakere i prosjektet skjer i tråd med Personopplysningsloven og EUs personvernforordning (GDPR).

Alle personopplysninger lagres sikkert på et beskyttet prosjektområde som er godkjent for behandling av sensitive forskningsdata.

Spørsmål om studien kan rettes til prosjektleder Lene Kristin Brekke. 

Prosjektet ledes av Lene Kristin Brekke ved Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus. Arbeidet bygger på et bredt samarbeid med medforskere fra flere nasjonale og internasjonale forskningsmiljøer. Her presenteres prosjektgruppen og deres tilhørighet.
 
Forskerne og deres tilhørighet (affiliasjoner):

  • Lene Kristin Brekke, Revmatologisk avdeling, Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus, Haugesund.
  • Jörg Aßmus, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Haukeland universitetssjukehus, Bergen.
  • Heidi Breistrand Bringsvor, Avdeling for forskning og innovasjon, Helse Fonna HF, Haugesund.
  • Stavros Chrysidis, Avdeling for revmatologi, Vejle Sygehus, Universitetshospitalet Syddanmark, Vejle, Danmark.
  • Bhaskar Dasgupta, Institutt for idrett, rehabilitering og treningsvitenskap, University of Essex, Colchester, Storbritannia.
  • Andreas P Diamantopoulos, Medisinsk klinikk, Seksjon for infeksjonsmedisin, Akershus universitetssykehus, Lørenskog.
  • Bjørg-Tilde Svanes Fevang, Revmatologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus, Bergen og Institutt for klinisk medisin (K2), Universitetet i Bergen, Bergen.
  • Monica Hermann, Institutt for helse- og omsorgsvitskap, Høgskulen på Vestlandet, Stord.
  • Steinar Hunskår, Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen, Bergen og Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin, NORCE, Bergen.
  • Geirmund Myklebust, Forskningsavdelingen, Sørlandet sykehus, Kristiansand.
  • Hans Kristian Skaug Revmatologisk avdeling, Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus og Institutt for klinisk medisin (K2), Universitetet i Bergen, Bergen.
  • Therese Tveit Skaug, Fastlege ved Kopervik Legesenter
  • Stig Tengesdal, Forskningsavdelingen, Sørlandet sykehus, Kristiansand,  Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo og Revmatologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Oslo.
  • Eva Biringer, Avdeling for forskning og innovasjon, Helse Fonna HF, Haugesund og Institutt for helse- og omsorgsvitskap, Høgskulen på Vestlandet, Stord.

  • Brukerrepresentanter: Karl Henry Nøkling og Marit Færevåg

Spørsmål om studien kan rettes til prosjektleder Lene Kristin Brekke. 

Studie 1 er fullfinansiert. Studien har mottatt midler fra:

Studie 2 er per i dag delvis finansiert. Studien har mottatt midler fra: 

Andre aktuelle givere, stiftelser eller foreninger som ønsker å støtte studien, er velkomne til å kontakte prosjektleder for informasjon om gjenstående finansieringsbehov.

Eventuelle bidrag vil bli forvaltet av sykehusets økonomiavdeling i et eget prosjektregnskap, slik at alle midler går uavkortet til studien.

Du kan kontakte

 

Polymyalgia rheumatica (PMR) is an inflammatory rheumatic condition affecting people over 50 years of age. Most PMR-patients in Norway are diagnosed and followed in general practice, and although many experience rapid improvement once the diagnosis is established and treatment initiated, the clinical course varies widely.

This research project aims to improve understanding of how PMR is diagnosed, managed, and experienced in Norwegian primary care. The study combines patient and clinician experiences with data from general practice records and national health registries to build a comprehensive picture of current practice.

The project consists of two complementary parts:

  • Study 1 is based on in‑depth interviews with PMR patients and healthcare providers to explore experiences with symptoms, diagnosis, treatment, follow‑up, and coordination of care.
  • Study 2 uses information extracted from general practitioner records, linked with national registry data, to quantify how many people develop PMR, what characterizes their disease at diagnosis, which investigations are used, how glucocorticoids are used, and what long‑term outcomes patients experience.

By integrating qualitative insights with quantitative data, the project seeks to identify areas where more consistent follow‑up and improved care pathways can enhance quality and safety for people with PMR.

The study has been approved by the Regional Committee for Medical and Health Research Ethics (REK). All processing of participant data follows the Norwegian Personal Data Act and the EU General Data Protection Regulation (GDPR). Personal data are stored securely on a protected research server authorized for handling sensitive information.

The project is led by Lene Kristin Brekke at Haugesund Hospital for Rheumatic Diseases (HSR). The study is conducted in close collaboration with national and international researchers with clinical, methodological and epidemiological expertise. You can find the project’s contributing researchers listed in the chapter 'forskergruppen' above.
  
Questions about the project may be directed to the project leader,

Sist oppdatert 19.08.2026