Polymyalgia rheumatica (PMR) i norsk allmennpraksis

I denne studien ønsker vi å få fram erfaringer og synspunkter fra personer som er tett på PMR‑forløpet i praksis. Målet er å bedre forstå hvordan sykdommen oppleves, hvordan diagnostikk og behandling gjøres, og hvordan samhandlingen mellom fastleger og spesialisthelsetjenesten oppleves.

Denne delen av prosjektet omfatter individuelle intervjuer med 6–8 pasienter med PMR, samt gruppeintervjuer med fastleger og revmatologer.

I denne studien søker vi etter deltakere.

Pasienter som inviteres til intervju må være 50 år eller eldre og ha en bekreftet PMR‑diagnose. Deltakerne rekrutteres via denne informasjonssiden, men også via fastleger, revmatologiske klinikker og pasientorganisasjoner. Deltakelse er frivillig og alle som deltar i intervju vil få honorar.

Intervjuene skal gi innsikt i hva som fungerer godt i dagens PMR‑forløp, hvor det kan være variasjon eller praktiske utfordringer, og hvilke forbedringsmuligheter pasienter og behandlere ser. Disse perspektivene vil sammen med funnene fra studie 2 bidra til et helhetlig kunnskapsgrunnlag for å utvikle mer forutsigbare og sammenhengende tjenester for personer med PMR i Norge.

Ønsker du å delta som pasientinformant, det vil si som en av pasientene som intervjues?

Da kan du registrere din interesse her ved å sende e-post til

• lene.kristin.brekke@hsr.as

Å registrere interesse innebærer ikke at man automatisk blir valgt ut, ettersom vi søker å inkludere deltakere med ulike typer sykdomsforløp og behandlingshistorier.

De som velges ut, vil bli kontaktet og får tilsendt et informasjonsbrev og samtykkeskriv med nærmere informasjon om intervjuet. Intervjuet gjennomføres som en samtale basert på en semistrukturert intervjuguide.

Det kreves ingen forberedelser, og deltakelsen påvirker ikke din medisinske oppfølging. Dersom man takker ja, avtales tid og sted for intervjuet direkte med prosjektleder.

I denne studien skal vi kartlegge hvordan PMR diagnostiseres og behandles av norske fastleger, og hvordan det går med pasientene i årene etter diagnosen. Målet er å inkludere 200 personer med PMR-diagnose. Det er ikke mulig å melde seg på selv; deltakerne identifiseres gjennom pasientlister hos fastleger tilknyttet PraksisNett, en nasjonal infrastruktur som gjør det mulig å gjennomføre forskning i norsk allmennpraksis.

Dersom du blir identifisert som aktuell pasient-deltaker, vil du få tilsendt et informasjonsbrev/sms og forespørsel om samtykke. Brevet/sms'en forklarer hvilke opplysninger som ønskes innhentet. Dersom du samtykker, vil fastlegen din rapportere de nødvendige opplysningene basert på det som allerede står i journalen din. Du trenger ikke gjøre noe ekstra som del av studien, og oppfølgingen du får hos fastlegen påvirkes ikke av deltakelsen.

Prosjektet er et samarbeid mellom

• Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus
• Universitetet i Bergen
• PraksisNett

Polymyalgia rheumatica (PMR) er en revmatisk betennelsestilstand som rammer personer over 50 år. Mange opplever rask bedring når diagnosen er riktig stilt og behandlingen settes i gang, men sykdomsforløpet kan variere. Behandlingen består som regel av glukokortikoider (oftest Prednisolon), som er svært effektive medisiner. Langvarig bruk kan imidlertid gi alvorlige bivirkninger. God oppfølging er derfor viktig.

Studien er godkjent av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Behandling av opplysninger fra deltakere i prosjektet skjer i tråd med Personopplysningsloven og EUs personvernforordning (GDPR).

Alle personopplysninger lagres sikkert på et beskyttet prosjektområde som er godkjent for behandling av sensitive forskningsdata.

Spørsmål om studien kan rettes til prosjektleder Lene Kristin Brekke. 

Prosjektet ledes av Lene Kristin Brekke ved Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus. Arbeidet bygger på et bredt samarbeid med medforskere fra flere nasjonale og internasjonale forskningsmiljøer. Her presenteres prosjektgruppen og deres tilhørighet.
 
Forskerne og deres tilhørighet (affiliasjoner):

• Lene Kristin brekke, Revmatologisk avdeling, Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus, Haugesund, Norge.
• Jörg Aßmus, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Haukeland universitetssjukehus, Bergen, Norge.
• Heidi Breistrand Bringsvor, Avdeling for forskning og innovasjon, Helse Fonna HF, Haugesund, Norge.
• Stavros Chrysidis, Avdeling for revmatologi, Vejle Sygehus, Universitetshospitalet Syddanmark, Vejle, Danmark.
• Bhaskar Dasgupta, Institutt for idrett, rehabilitering og treningsvitenskap, University of Essex, Colchester, Storbritannia.
• Andreas P Diamantopoulos, Medisinsk klinikk, Seksjon for infeksjonsmedisin, Akershus universitetssykehus, Lørenskog, Norge.
• Bjørg-Tilde Svanes Fevang, Revmatologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus, Bergen, Norge og Institutt for klinisk medisin (K2), Universitetet i Bergen, Bergen, Norge.
• Steinar Hunskår, Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen, Bergen, Norge.
• Geirmund Myklebust, Forskningsavdelingen, Sørlandet sykehus, Kristiansand, Norge.
• Hansk Kristian Skaug ved flere av ovenstående
• Stig Tengesdal, ved flere av ovenstående
• Eva Biringer ved flere av ovenstående
• Brukerrepresentanter: Karl Henry Nøkling

Spørsmål om studien kan rettes til prosjektleder Lene Kristin Brekke. 

Studie 1 har mottatt midler fra:

• Helse Vest
• Stiftelsen DAM
• Norsk Revmatikerforbund

Studie 2 har mottatt midler fra

• Helse Vest

lorem-lipsum