Diagnose

Systemisk sklerose (sklerodermi)

Systemisk sklerose er en autoimmun sykdom som angriper kroppens bindevev og små blodårer. Årsaken er ukjent. Når man har fått sykdommen varer den livet ut.

Symptomer

 
 
Bindevevet er det vanligste vevet vi har i kroppen. Det ligger mellom indre organer og annet vev, det sørger for at organene ligger på plass. Ved systemisk sklerose øker mengden bindevev i hud, blodårevegger og organer, som kan føre til at organene fungerer dårligere. Symptomene varierer ut fra hvilke organer som blir angrepet. 
 
 

Dette er fargeforandring pga forbigående dårlig blodforsyning i huden på fingre og tær som skjer særlig ved kulde eller stress. Fingre og tær kan bli hvite/blå, vonde og numne. Hvis blodforsyningen til huden i fingrene blir for dårlig over tid, kan en utvikle små sår. Raynauds fenomen er gjerne et av de første symptomene på systemisk sklerose.

Forandringene begynner på fingrene og huden blir fortykket og stram. Hvor stor andel av huden som rammes er ulikt. Noen får det kun på armer opp til albuer og bein opp til knærne (begrenset form av systemisk sklerose), hos andre kan også huden ellers på kroppen rammes (diffus form av systemisk sklerose). Hudforandringene kan også ramme huden i ansiktet, for eksempel rundt munnen. Hudforandringene kommer gjerne etter Raynauds fenomen. 

Lungesymptomer kommer gjerne tidlig i sykdomsfasen dersom lungene rammes. 

Høyt blodtrykk i lungekretsløpet (pulmonal hypertensjon). 

Dersom blodårene som går mellom hjertet og lungene (det lille kretsløpet) blir for trange på grunn av økt bindevevsdannelse, vil blodtrykket i disse blodårene øke. Det fører til økt belastning på hjertet og kan utvikle seg til hjertesvikt. Dette merker du ved unormal tungpust ved fysisk anstrengelse. Etter hvert kan det oppstå tretthet, brystsmerter, tørrhoste og hevelse i føttene. 

Kan opptre hvis man får en nyrepåvirkning med rask blodtrykksstigning. Dette er sjelden og ses hos mindre enn 10% hos pasienter med diffus form av systemisk sklerose. De med antistoffet antiRNA polymerase III påvist i blodrprøve har høyest risiko for nyrepåvirkning.

Henvisning og vurdering

Fastlege kan henvise deg til spesialisthelsetjenesten for utredning av systemisk sklerose. 

Utredning

I utredningen vil vi se på de typiske forandringene, særlig hudforandringene. Vi ser etter Raynauds fenomen eller synlige forstyrrelser i blodårene i fingrenes neglesenger ved bruk av kapillaroskopi.
 

Ved debut er det nødvendig å kartlegge sykdommen med nærmere undersøkelser som blant annet CT av lunger, analyse av lungefunksjon (spirometri og diffusjonskapasitet), røntgen av spiserøret og ultralydundersøkelse av hjertet (ekkokardiografi). Ved å gjennomføre disse undersøkelsene får vi kartlagt hvilke organer i kroppen din som er rammet av sykdommen. 
 


 

 

Behandling

Behandlingen vi starter vil ha som mål at du oppnår symptomlindring og at vi kan bremse utviklingen av sykdommen.

Hva kan jeg gjøre selv?

Noen livsstilsendringer vil være gunstig for deg som har systemisk sklerose. 
 
  • Slutte å røyke
  • Det er viktig å holde seg varm.  Forfrysninger og skade i huden på fingrene må unngås. Det finnes varme-hjelpemidler du kan få hjelp til å tilpasse hos ergoterapeut.
  • Ved sure oppstøt og halsbrann kan det hjelpe å spise langsomt, tygge godt og unngå sene kveldsmåltider, samt heve hodeenden av senga. 
  • Hudplager kan lindres ved å bruke fuktighetsbevarende kremer
  • Regelmessig fysisk aktivitet for å bevare funksjonsnivå
  • Gjøre tøyningsøvelser og bevegelighetstrening

Ikke-medikamentell behandling

  • Ergoterapeut kan bistå med varmehjelpemidler og andre hjelpemidler som kan være nyttige. De kan også gi veiledning rundt energibruk hvis man opplever utmattelse 
  • Fysioterapeut kan hjelpe til med øvelser som motvirker stivhet i ledd
  • Noen kan ha nytte av rehabiliteringsopphold

Medikamentell behandling

Mot Raynauds fenomen kan vi benytte medikamenter som utvider blodårene. Mot sure oppstøt og halsbrann benyttes syrehemmende medisin. Høyt trykk i det lille kretsløp behandles med blodåreutvidende medikamenter. Ikke sjelden benyttes en kombinasjon av flere medikamenter ved høyt trykk i det lille kretsløp. Noen ganger gis det behandling med immundempende medikamenter, det er særlig aktuelt ved tegn på betennelse eller bindevevsdannelse i lunger.

Oppfølging

Systemisk sklerose varer livet ut, men sykdommen er svært forskjellig fra pasient til pasient. Mange opplever at de har få symptomer og lever fint med sykdommen, mens andre trenger tett oppfølging.

Årskontroll

Alle pasienter med systemisk sklerose vil følges med regelmessige kontroller hos revmatolog. Det er vanlig med årlig undersøkelse av lungefunksjon og ultralyd av hjertet for å kunne fange opp en eventuell påvirkning av indre organer i en tidlig fase. Utviklingen kan begrenses og symptomer lindres ved bruk av medikamenter. Vi vurderer huden, tendens til sårutvikling, og din fysiske funksjon. Du vil også ta blodprøver og urinprøve. 

Det varierer fra sykehus til sykehus om du blir innlagt over et par dager for årskontroll (avhengig av reisevei), om undersøkelsene blir gjort hver for seg, eller om vi klarer å gjennomføre årskontroll i løpet av 1 dag. Når du har vært på alle undersøkelsene, vil du få en oppsummerende samtale med lege. 

Ved tegn til økt sykdomsaktivitet planlegger vi videre utredning og behandling. Dersom tilstanden er stabil setter vi opp ny årskontroll. Ved symptomer på oppbluss av sykdommen mellom årskontrollene må du kontakte fastlegen som vil vurdere behovet for henvisning til Revmatologisk avdeling.

Kontakt

Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus (HSR) Revmatologisk poliklinikk

Kontakt Revmatologisk poliklinikk

Adresse

Åpningstider
  • I dag 08:00 - 15:30
  • Mandag 08:00 - 15:30
  • Tirsdag 08:00 - 15:30
  • Onsdag 08:00 - 15:30
  • Torsdag 08:00 - 15:30
  • Fredag 08:00 - 15:30
  • Lørdag STENGT
  • Søndag STENGT
Et flagg på en bygning

Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus (HSR)

Karmsundgaten 134

5528 Haugesund

Praktisk informasjon

​I forbindelse med oppstart og bruk av ​visse medikamenter mot revmatisk betennelse, skal det tas blodprøver etter følgende oppsett:

Anbefalinger for blodprøvekontroller hos pasienter som bruker DMARDs

Oversikt over DMARDs og monitoreringsintervall
​​
Monitoreringsintervall basert på tid etter oppstart behandling
Medikament​​< 3 måneder​3-6 måneder>6 måneder​
Hydroksyklorokin*​​Ingen​Ingen​Ingen
Leflunomid​​2-4 uker​8-12 uker​12 uker
​Metotrexat2-4 uker​​8-12 uker​12 uker
​Sulfasalazin​2-4 uker​8-12 uker​12 uker
​TNF-hemmer​4-6 uker​8-12 uker​8-12 uker
​Tocilizumab​4-6 uker​8-12 uker​8-12 uker
​Rituksimab​4-6 uker​8-12 uker​8-12 uker
​Abatacept​4-6 uker​8-12 uker​8-12 uker
​tsDMARD​4-6 uker​8-12 uker​8-12 uker

Følgende blodprøver skal tas: Hemoglobin, leukocytter m/diff., trombocytter, SR, CRP, kreatinin, ALAT

Urinstix: For arthrittpasienter tas urinstix kun ved symptomatologi eller på individuelt grunnlag, og da fortrinnsvis i regi av primærlege. Urinstix tas rutinemessig hos SLE- og vaskulittpasienter.

Unntak:

  • Pasienter med ustabile prøver (må kontrolleres hyppigere)
  • Pasienter med alvorlige komorbide sykdommer (må evt. kontrolleres hyppigere)
  • Ved økning av dose bør kontrollene igjen tas annen hver uke i 1 måned, deretter jfr. tabell
  • Ved oppstart av nye medikamenter (ikke-revmatologiske), vurderes blodprøver tatt noe hyppigere i begynnelsen (risiko for interaksjoner)

Ved Metotrexat: Unngå kombinasjon med probecid, trimetoprim og sulfonamider. Ved Arava: Kontrollere BT.

*) Ikke nødvendig med blodprøver, men øyebunnsundersøkelse i forbindelse med oppstart hydrosyklorokin, etter 5 år, og deretter årlig.

​​If you are in need of information regarding your medicines in your language, this site can give you medical information in several languages

IBM Micromedec Carenotes

How to use the page:

  1. Click on the link
  2. Click on «Keyword search»
  3. Enter the name of the medicine in the search field and press search
  4. The name of the drug will appear and you can choose the language
  5. Click the print button to print ​

Vår pasientparkering ligger rett nord for Litlasundgaten/Dr. Eyesgate, vis-a-vis innkjøringen til begge sykehus:

 
KOrttidsparkering i Litlasundgaten - kart

Korttidsparkering i Litlasundgaten for polikliniske pasienter

Korttids pasientparkering er forbeholdt våre pasienter så langt det er kapasitet på alle virkedager i tidsrommet 07:30-18:00.

Parkering skjer etter 2 satser:

  • Inntil 4 timer, kroner 45,-
  • Inntil 8 timer, kroner 90,-
  • Parkering ut over 8 timer henvises til langtidsparkering på Flotmyr

Slik fungerer det:

  1. Ved ankomst parkerer du på ledig plass på vår p-plass nord for Litlasundgaten/Dr. Eyes gate (se kart)
  2. I vårt servicetorg betales parkering ved ankomst
  3. Fyll ut bilens registreringsnummer (eventuelt type og farge) i registreringsskjema i servicetorget
  • Parkering uten registrering i vårt servicetorg kan medføre kontrollavgift
  • Merk at 3 plasser er særskilt skiltet for Haugesund Sanitetsforening. Disse må ikke benyttes av andre parkerende

Parkeringstilbudet er et servicetilbud ut over behandlingstilbudet fra spesialisthelsetjenesten. Parkeringen betales av pasienten selv i tillegg til egenandel.

Se også oversikt over parkering i karttjenesten Finne frem.

Gjennom Pasientreiser (se nederst på siden) får du dekket billigste reisemåte når du reiser til og fra behandling og opphold hos oss etter bestemte regler. Ved behov for spesialtransport må din fastlege lage en skriftlig bekreftelse på dette før innleggelsen.

Eventuell godkjenning og bestilling av overnatting før behandling som følge av lang reisevei, skjer etter nasjonale regler og må avklares med Pasientreiser på forhånd.

Reisen hjem igjen hjelper vi deg med å bestille.

Reise i forbindelse med permisjon

Ved reiser i forbindelse med permisjon, må du dekke hele reisen selv.

Offentlig transport

Det er et godt transporttilbud gjennom offentlige kommunikasjon. Ruteopplysningstelefonen tlf. 177 - gir info om kollektivtrafikk i det fylket du ringer fra.

Kolumbus.no

Kystbussen trafikkerer strekningen Bergen-Stord- Haugesund-Stavanger med avgang hver time i begge retninger fra Haugesund, garantert plass og gode fasiliteter.

Kystbussen.no

Taxi

  • Haugaland Taxi: tlf. 52818181
  • Haugesund Taxisentral: tlf. 52808080
  • Karmøy Taxi: tlf. 52858080

Fra Restaurant Utsikten

Restaurant Utsikten er åpen hver dag. Deltakere og inneliggende pasienter får frokost, lunch og middag her. I tillegg kan ansatte og besøkende kjøpe frokost, lunch og middag.

Åpningstider Restaurant Utsikten

  • Mandag til fredag  kl 07.30- 16.00
  • Lørdag og søndag  kl 09.00- 15.30

Ukens menyer serveres til disse tidene:

Frokost serveres mandag-fredag 07.30-09.00

  • Lørdag-søndag serveres brunch 09.00-12.00
  • Dagens middag serveres kl 14.30-16.00
  • Dagens dessert får du fra 12.00-16.00

 Gruppe (5 eller flere):

Vi tar gjerne imot besøk av grupper til frokost, lunch eller middag, enten for et uformelt møte hos oss eller som pause/avrunding av et møte eller konferanse.

Av hensyn til kapasitet må alle slike besøk meldes til gro.haland@hsr.as senest dagen før. Ved manglende kapasitet kan vi dessverre måtte avvise eksterne grupper.

Se ukens meny i Restaurant Utsikten

​Mange med kroniske diagnoser og stabil sykdomstilstand kan følges opp gjennom telefonkonsultasjoner. Fordelen for deg som er pasient, er at du slipper reisevei og forsinkelser.

Telefonkonsultasjoner tilbys deg dersom legen mener det er forsvarlig å gå gjennom nødvendige prøver i forkant og ikke behøver å undersøke deg fysisk for å kunne gi deg forsvarlig veiledning. Dersom du ønsker fysisk konsultasjon, vil du selvfølgelig settes opp til ordinær kontroll hos sykepleier, fysioterpeut, ergoterpeut eller lege.

Telefonkonsultasjoner krever forberedelser og oppfølgning i ettertid. Derfor har Helsedirektoratet besluttet at telefonkonsultasjoner er å regne som en ordinær konsultasjon med egenandel dersom det innebærer:

  • Kontakt mellom behandler og pasient
  • Kontakten innebærer undersøkelse av/innhenting av opplysninger fra pasient med hensikt å vurdere helsetilstand eller behandling, eller veiledning om videre oppfølging og behandling
  • Kontakten resulterer i en vurdering av videre behandling som bidrar til fremgang i pasientforløpet
  • Kontakten dokumenteres i pasientjournal

Ved slike telefonkonsultasjoner vil det beregnes egenandel etter gjeldende sats. Betaling skjer via tilsendt faktura i etterkant av konsultasjonen.

Dersom du selv ringer inn med enkle spørsmål til sykepleier, vil du ikke belastes med egenandel.

Telefonkonsultasjon like viktig som fysisk konsultasjon

Kan du ikke gjennomføre telefonkonsultasjonen som avtalt er det viktig at du endrer eller avlyser timen senest 24 timer før.

​Hele vårt helsekvartal har trådløst internett, og våre pasienter kan logge seg på eget gjestenett med egne enheter.

Trådløst gjestenett for pasienter og besøkende:

  1. Gå til WI-FI på din mobil og velg 'gjest.ihelse.net'
  2. En nettleser skal åpne seg automatisk.
  3. Les nøye gjennom vilkårene.
  4. Trykk "Godta" når du har lest og forstått vilkårene.

Dersom påloggingsvinduet ikke dukker opp, forsøk å åpne nettleser manuelt og gå til captive.apple.com
(http adresser skal normalt trigge captive portals dersom det ikke skjer automatisk)

Trådløst gjestenett er tilgjengelig i det meste av bygningen med unntak av noen "lommer" og underetasjen.

Det er ikke tillatt å gå inn på innhold som kan virke støtende for andre. Vi oppfordrer brukerne til å vise fornuft og følge regler for normal opptreden i offentlige rom.

Påloggingsbilde på telefon/lesebrett:

Bildet viser påloggingsside til Helse Vests gjestenett
 

​Revmatologisk poliklinikk tilbyr nå videokonsultasjoner for enkelte typer konsultasjoner.

Dersom videokonsultasjon er aktuelt for deg, blir du kontaktet av HSR. Innkallingen sendes deg på din side på Helsenorge.no eller i posten. Når du åpner brevet vil det ligge brukerveiledning og lenke til videokonsultasjonen i innkallingsbrevet.

Med videokonsultasjon kan du være hjemme eller gjennomføre konsultasjonen i en pause på jobben. Pass alltid på å være alene på et rolig sted. Du slipper å reise til sykehuset, kan verne deg mot annen smitte, og likevel få en god konsultasjon med behandleren din.   

For å kunne bruke videokonsultasjon trenger du en smarttelefon, nettbrett eller PC med videokamera.

Kan du ikke gjennomføre videokonsultasjonen som avtalt er det viktig at du endrer eller avlyser timen senest 24 timer før

Mer informasjon om videokonsultasjon, finner du her